ICP

l'informazione
dalla parte dei bambini

MAMMAePAPA' MAMMAePAPA' MammeBio Mammebio BABYCHEF Babychef BIMBINVIAGGIO Bimbinviaggio LIBRIandCO Libri&Co PEDIATRIA ON LINE Pediatria On Line
Loading
X

Avviso cookies

Questo sito web utilizza cookie tecnici al fine di rendere più efficace la navigazione. Alla pagina "Policy dei cookies" trovi l'informativa e le istruzioni per gestire le impostazioni del browser.
Proseguendo nella navigazione dichiari di accettare la nostra policy dei cookies.

Associazioni

insieme per aiutare e aiutarsi

Associazione Immunodeficienze Primitive

Una associazione per la diffusione dell'informazione ed alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive.

L'Associazione Immunodeficienze Primitive (www.aip-it.org) è stata fondata nel 1991 da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici interessati alla diffusione dell'informazione ed alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive, analogamente ad altre associazioni fondate all'estero da oltre dieci anni.

La salvaguardia di un corretto indirizzo scientifico nelle attività dell'AIP è fornita da un Comitato Scientifico del quale fanno parte Clinici e Ricercatori che nel nostro Paese seguono con particolare attenzione le problematiche inerenti le immunodeficienze primitive. L'AIP è organizzata in una assemblea di Soci che si riunisce periodicamente, ed in un Consiglio Direttivo che elabora le linee di intervento dell'associazione. L'AIP aderisce all'IPOPI (International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies), organismo internazionale che raggruppa le varie associazioni nazionali per le immunodeficienze primitive.

Gli obiettivi fondamentali dell'AIP sono:

  • Favorire la diffusione delle informazioni sulle immunodeficienze primitive fra le famiglie interessate, nell'opinione pubblica e nell'ambito delle diverse specializzazioni mediche e di medicina pubblica così come tra il personale paramedico di assistenza;
  • Promuovere interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore di soggetti affetti da immunodeficienze primitive;
  • Favorire una appropriata informazione dei pazienti e delle loro famiglie sullo stato di avanzamento della ricerca sulla diagnosi e sulla terapia delle varie immunodeficienze primitive;
  • Promuovere la ricerca scientifica e tecnologica nell'ambito della diagnostica e della terapia avanzata delle immunodeficienze primitive;
  • Garantire ai pazienti ricoverati e/o in Day Hospital una assistenza ottimale per livello tecnico scientifico, in un ambiente che rispetti e valorizzi la personalità del malato.

Le principali attività svolte e i problemi affrontati dall'AIP riguardano essenzialmente:

  • Diffusione della cultura e dell'informazione sulle immunodeficienze primitive fra i pazienti, i pediatri e i medici di base mediante la pubblicazione periodica di una "Circolare AIP";
  • Contatti telefonici con le famiglie coinvolte;
  • Organizzazione convegni sulle immunodeficienze primitive rivolti a pazienti e ai loro familiari;
  • Monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati;
  • Costi e fascia appartenenza farmaci;
  • Problemi legislativi;
  • Problemi sanità (creazione di una mappa nazionale dei centri di riferimento per la cura delle immunodeficienze primitive).

23/9/2003

6/11/2009

Tutti gli ultimi commenti

Ti interessano i commenti dei lettori ad altri articoli? Trovi i più recenti alla pagina BLOG

Scrivi anche tu un commento a questa pagina:

Questo è il tuo spazio: SCRIVI QUI il tuo commento, regalaci la tua esperienza, arricchisci la pagina con la tua storia. Attenzione: NON usare questo box per fare DOMANDE agli esperti!

Altro su: "Associazione Immunodeficienze Primitive"

Immunodeficienze
Le immunodeficienze sono malattie genetiche caratterizzate da alterazioni del sistema immunitario.
logo Quandonasce

Calcola la data prevista del parto

Inserisci la data dell'ultima mestruazione e clicca su "calcola"

Ultimi articoli in pubblicazione

La vaccinazione contro lo pneumococco
Attualmente esistono due tipi di vaccini contro lo pneumococco. Il vaccino si somministra per via intramuscolare.
Neonato mancino?
Il neonato non è né mancino né destrorso: è ambidestro, in quanto non si è ancora imposta una prevalenza di un emisfero cerebrale sull'altro.
Stitichezza in gravidanza
La stitichezza è un disturbo frequente in gravidanza e può riguardare sia la consistenza delle feci sia la frequenza dell'evacuazione.
Astigmatismo ed occhiali
Gli hanno prescritto gli occhiali per un lieve astigmatismo: sono proprio necessari in un bambino piccolo? I consigli dell'oculista.
Circonferenza del cranio nel neonato
La circonferenza del cranio deve essere regolare per velocità di accrescimento e per dimensioni in base all'età del bambino.

Quiz della settimana

Che cosa significa la parola astenia?
Essere privo di forza
Altezza al di sotto della media
Carenza di vitamine
Sonnolenza