L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (www.sindromedipoland.org) è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:
- Raccolta e diffusione delle informazione relative alla Sindrome di Poland
- Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure
- Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale
- Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell’Associazione
- Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla Sindrome di Poland e i loro familiari
- Promuovere e organizzare convegni, incontri, lezioni e pubblicazioni
- Collaborare con altre associazioni.
L'associazione ha intrapreso le seguenti iniziative:
- Divenire punto di riferimento per famiglie e pazienti, quale fonte di informazione e di supporto
- Creazione database sulla malattia con le informazioni raccolte sul territorio
- Sviluppo di contatti con Ospedali, Istituti medici e centri di ricerca per la diagnostica e trattamento della Sindrome di Poland
- Ricerca di fonti di finanziamento
- Creazione di unità territoriali distaccate
- Far conoscere l'associazione (stampa, associazioni, contatti con Enti e Istituzioni pubbliche).
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