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Associazioni

insieme per aiutare e aiutarsi

Associazione Italiana Sindrome di Poland

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland è una associazione di volontariato che ha lo scopo di fornire un aiuto concreto alle famiglie con figli affetti da questa sindrome.

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (www.sindromedipoland.org) è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

  • Raccolta e diffusione delle informazione relative alla Sindrome di Poland
  •  Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure
  •  Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale
  • Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell’Associazione
  • Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla Sindrome di Poland e i loro familiari
  • Promuovere e organizzare convegni, incontri, lezioni e pubblicazioni
  • Collaborare con altre associazioni.

L'associazione ha intrapreso le seguenti iniziative:

  • Divenire punto di riferimento per famiglie e pazienti, quale fonte di informazione e di supporto
  • Creazione database sulla malattia con le informazioni raccolte sul territorio
  • Sviluppo di contatti con Ospedali, Istituti medici e centri di ricerca per la diagnostica e trattamento della Sindrome di Poland
  • Ricerca di fonti di finanziamento
  • Creazione di unità territoriali distaccate
  • Far conoscere l'associazione (stampa, associazioni, contatti con Enti e Istituzioni pubbliche).

25/5/2004

26/9/2009

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