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Schede di Pediatria per Famiglie

per la salute del tuo bambino

Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita

L'Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita è un'associazione composta da genitori che hanno i figli in terapia con l'ormone della crescita.

L'Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita (www.afadoc.it) è un'associazione composta prevalentemente da genitori che hanno i figli (bambini, ragazzi, adulti) in terapia con l'ormone della crescita (GH) o che lo sono stati in passato. Si occupa di tutte le patologie e le problematiche legate alla bassa statura e ad una diminuita secrezione di GH (nanismo ipofisario, panipopituitarismo) o in cui esista una sua indicazione terapeutica (sindrome di Turner, insufficienza renale cronica, pubertà precoce, ecc.). A.Fa.D.O.C. è nata alla fine del '93, dal '95 è iscritta al Registro Associazioni Volontariato della Regione Veneto con n. VI 0303 e dal '97, in base al Decreto Legislativo 460, è riconosciuta come ONLUS, cioè una organizzazione non lucrativa di utilità sociale. A.Fa.D.O.C. è nata dall'esigenza di aggregazione e di condivisione che alcuni genitori, che in quel momento avevano il figlio o la figlia in terapia con il GH, hanno sentito. Genitori che non volevano più essere soli... a rimuginare sul loro problema e, magari, a ingigantirlo...

Esigenza di condivisione sentita sì dai genitori, ma anche dai ragazzi, che non vogliono più vivere in quella solitudine che nasce dal fatto di credere che non ci sia nessuno come te. È nata, quindi, anche dal desiderio di appartenenza, cioè di ritrovarsi, di stare assieme con persone che hanno le stesse caratteristiche, che vivono le stesse ansie, che sperano negli stessi risultati. Per uno scambio di esperienze e progetti che possono essere condivisi soltanto con qualcuno che ha lo stesso problema in famiglia. È nata anche dalla volontà, dalla voglia di conoscere meglio questo ormone e il suo utilizzo, perché da esso dipende il benessere del proprio figlio, che è il bene più prezioso di ogni genitore. Alcuni di noi "soci fondatori" non sapevamo neppure cosa potesse significare costituirsi in associazione e a quali impegni futuri andavamo incontro! La prima decisione fu quella di scegliere un "logo" che ci identificasse e fummo aiutati da un'intera classe di "Tecnici Grafici pubblicitari" che coniò per noi questa "faccetta" birichina che stimola l'ottimismo e invita all'allegria, alla speranza, con una spinta gioiosa verso l'alto che incoraggia chi ha difficoltà di crescere!

La seconda importante decisione, nel 1995, fu l'istituzione di un ambulatorio di consulenza psicologica per i bambini in terapia e le loro famiglie tenuto da medici del Servizio di Neuropsichiatria infantile in collaborazione con gli endocrinologi pediatri presso il Dipartimento di Pediatria di Padova, dove siamo maggiormente rappresentati come A.Fa.D.O.C. Ambulatorio che in questi anni si è dimostrato veramente un valido supporto per tutti quelli che ne hanno fatto ricorso e che prosegue ancora con ottimi risultati. Noi dell'A.Fa.D.O.C. siamo particolarmente fieri di questo servizio perché, a quanto ci risulta, è unico in Italia, così come è strutturato e gestito! Dal maggio 1996 pubblichiamo il Notiziario dell'associazione "A.Fa.D.O.C. Notizie", trimestrale di informazione medico scientifica rivolto a tutti i soci e ai medici pediatri per favorire la diagnosi precoce, uno degli scopi primari dell'A.Fa.D.O.C. Dal primo numero ad oggi i notiziari hanno illustrato le modalità di diagnosi, di somministrazione della terapia con GH, il coinvolgimento psicologico e le problematiche psicosociali nella bassa statura e tanti altri argomenti. Attualmente stiamo preparando degli opuscoli e dei libretti informativi per ogni singola patologia di cui ci occupiamo. Chiunque volesse partecipare alla stesura di questi o avesse materiale anche per articoli del Notiziario, può inviarcelo.

Nel 1997 A.Fa.D.O.C. è diventata membro di EURORDIS (EURopean Organization for Rare DISorders) l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, creata su iniziativa di varie associazioni di malati allo scopo di rappresentarle a livello europeo, per coordinare le loro azioni e facilitare lo scambio di informazioni. EURORDIS ha sede a Parigi, tiene i contatti con il Parlamento Europeo per la promozione e la stesura di leggi adeguate internazionali che salvaguardino, appunto, le malattie rare. Sulla base di questa organizzazione e promossa proprio da alcuni suoi membri italiani, abbiamo costituito da poco la Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO) che si farà portavoce delle associazioni riguardanti le patologie rare presso il Ministero della Sanità. A.Fa.D.O.C. è anche collegata con altre associazioni simili in altri Paesi Europei per avere un continuo e costante scambio di informazioni.

31/10/2003

3/3/2015

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