Associazioni

insieme per aiutare e aiutarsi

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (www.sindromedipoland.org) è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

  • Raccolta e diffusione delle informazione relative alla Sindrome di Poland
  •  Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure
  •  Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale
  • Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell’Associazione
  • Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla Sindrome di Poland e i loro familiari
  • Promuovere e organizzare convegni, incontri, lezioni e pubblicazioni
  • Collaborare con altre associazioni.

L'associazione ha intrapreso le seguenti iniziative:

  • Divenire punto di riferimento per famiglie e pazienti, quale fonte di informazione e di supporto
  • Creazione database sulla malattia con le informazioni raccolte sul territorio
  • Sviluppo di contatti con Ospedali, Istituti medici e centri di ricerca per la diagnostica e trattamento della Sindrome di Poland
  • Ricerca di fonti di finanziamento
  • Creazione di unità territoriali distaccate
  • Far conoscere l'associazione (stampa, associazioni, contatti con Enti e Istituzioni pubbliche).

Altro su: insieme per aiutare e aiutarsi

Centri vacanza per bambini disabili
Centri specializzati di vacanza e sollievo per i bambini malati e le famiglie. I bambini possono ricevere assistenza in un contesto familiare e confortevole.
Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico
Molte sono le finalità di A.N.G.E.A. Tra queste: dare supporto psicologico e informazione ai genitori di bimbi affetti da Eczema Atopico e allergia alimentare.
Lega Italiana Fibrosi Cistica
Una associazione ONLUS per i genitori ed i medici.
Fondazione "Amici della Epatologia"
Una associazione ONLUS per i genitori ed i medici.
UNITASK
Una associazione ONLUS per i genitori ed i medici contro la Sindrome di Klinefelter.
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM)
Un'associazione ONLUS per i genitori ed i medici.