Associazione Italiana Sindrome di Poland

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (www.sindromedipoland.org) è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

• Raccolta e diffusione delle informazione relative alla Sindrome di Poland
•  Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure
•  Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale
• Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell’Associazione
• Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla Sindrome di Poland e i loro familiari
• Promuovere e organizzare convegni, incontri, lezioni e pubblicazioni
• Collaborare con altre associazioni.

L'associazione ha intrapreso le seguenti iniziative:

• Divenire punto di riferimento per famiglie e pazienti, quale fonte di informazione e di supporto
• Creazione database sulla malattia con le informazioni raccolte sul territorio
• Sviluppo di contatti con Ospedali, Istituti medici e centri di ricerca per la diagnostica e trattamento della Sindrome di Poland
• Ricerca di fonti di finanziamento
• Creazione di unità territoriali distaccate
• Far conoscere l'associazione (stampa, associazioni, contatti con Enti e Istituzioni pubbliche).