Associazione Immunodeficienze Primitive

L'Associazione Immunodeficienze Primitive (www.aip-it.org) è stata fondata nel 1991 da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici interessati alla diffusione dell'informazione ed alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive, analogamente ad altre associazioni fondate all'estero da oltre dieci anni.

La salvaguardia di un corretto indirizzo scientifico nelle attività dell'AIP è fornita da un Comitato Scientifico del quale fanno parte Clinici e Ricercatori che nel nostro Paese seguono con particolare attenzione le problematiche inerenti le immunodeficienze primitive. L'AIP è organizzata in una assemblea di Soci che si riunisce periodicamente, ed in un Consiglio Direttivo che elabora le linee di intervento dell'associazione. L'AIP aderisce all'IPOPI (International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies), organismo internazionale che raggruppa le varie associazioni nazionali per le immunodeficienze primitive.

Gli obiettivi fondamentali dell'AIP sono:

• Favorire la diffusione delle informazioni sulle immunodeficienze primitive fra le famiglie interessate, nell'opinione pubblica e nell'ambito delle diverse specializzazioni mediche e di medicina pubblica così come tra il personale paramedico di assistenza;
• Promuovere interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore di soggetti affetti da immunodeficienze primitive;
• Favorire una appropriata informazione dei pazienti e delle loro famiglie sullo stato di avanzamento della ricerca sulla diagnosi e sulla terapia delle varie immunodeficienze primitive;
• Promuovere la ricerca scientifica e tecnologica nell'ambito della diagnostica e della terapia avanzata delle immunodeficienze primitive;
• Garantire ai pazienti ricoverati e/o in Day Hospital una assistenza ottimale per livello tecnico scientifico, in un ambiente che rispetti e valorizzi la personalità del malato.

Le principali attività svolte e i problemi affrontati dall'AIP riguardano essenzialmente:

• Diffusione della cultura e dell'informazione sulle immunodeficienze primitive fra i pazienti, i pediatri e i medici di base mediante la pubblicazione periodica di una "Circolare AIP";
• Contatti telefonici con le famiglie coinvolte;
• Organizzazione convegni sulle immunodeficienze primitive rivolti a pazienti e ai loro familiari;
• Monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati;
• Costi e fascia appartenenza farmaci;
• Problemi legislativi;
• Problemi sanità (creazione di una mappa nazionale dei centri di riferimento per la cura delle immunodeficienze primitive).