La Lega Italiana Fibrosi Cistica (www.fibrosicistica.it) è da 30 anni la federazione delle Associazioni Regionali Fibrosi Cistica, oggi una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) alla quale aderiscono:
- le 18 Associazioni Regionali presenti in Italia che si occupano della malattia;
- il Gruppo Italiano Adulti Fibrosi Cistica.
La Lega rappresenta 10.000 persone toccate da vicino dalla malattia (3800 pazienti e loro familiari) e da amici, simpatizzanti e individui sensibili al sociale che si coinvolgono investendo le proprie energie affettive, le proprie capacità, il proprio tempo e spesso le proprie risorse sui medesimi obbiettivi comuni.
La Lega ha struttura democratica e non ha scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale nel campo dell'assistenza sociosanitaria, sociale e della ricerca scientifica a favore dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie. Pertanto la Lega intende perseguire i seguenti obiettivi:
- Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
- Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
- Aumentare la coesione, l'identità e l'efficienza interna ("Lega corpo unico").
- Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.
La Lega, nel perseguire le sue attività, si propone di:
- Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la fibrosi cistica in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all'estero.
- Stimolare il miglioramento costante dell'assistenza medica da parte delle istituzioni alle persone affette da fibrosi cistica, nonché l'istruzione e l'educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
- Incoraggiare l'inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con fibrosi cistica e creare ogni premessa per il miglioramento della loro qualità di vita.
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