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L'Associazione Sclerosi Tuberosa è nata nel Maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia.
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica che causa un anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell' organismo provocando forme tumorali e lesioni di varia entità a carico del cervello (ritardo mentale, crisi epilettiche, disturbi comportamentali e autismo), del cuore, dei reni, dei polmoni, della cute e di altri organi.
In alcuni casi si hanno persone nelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera ad esempio con angiofibromi facciali, ma i figli possono esserne affetti in forma più grave. Ecco la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale.
A causa dell'alta variabilità dei sintomi è spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la frequenza attualmente stimata di 1 malato su 6800 individui potrebbe, in realtà, essere molto più alta.
L'Associazione si pone come obiettivi:
- diffondere la conoscenza della ST tra i medici ed i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili
- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica
- sostenere ed informare le famiglie
- creare, laddove non esistano, centri per l'assistenza e terapia di stimolazione cognitiva e motoria
- la promozione dei diritti, la parità di opportunità e l integrazione dei disabili nella società.
Come aiutarci:
L'Associazione vive e opera essenzialmente grazie alle quote associative ed alle donazioni dei propri iscritti, ma per il raggiungimento dei suoi obiettivi l'A.S.T. ha bisogno di tutti i possibili contributi anche in termini di volontariato, idee e progetti. Questi ultimi, in particolare, finalizzati a sensibilizzare lo Stato e gli Enti locali.
L'Associazione è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati regionali e collabora con la Tuberous Sclerosis International che coordina l'operato delle Associazioni ST nel mondo.
Sede Nazionale A.S.T.
Via Anagnina Nuova 13
c/o Villaggio Eugenio Litta
00046 Grottaferrata Roma
Tel/fax 06/9415001- 0335/8282000
www.sclerosituberosa.it
info@sclerosituberosa.it
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