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Associazioni

insieme per aiutare e aiutarsi

Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.)

Una associazione di volontariato sulla neurofibromatosi.

L'Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) (www.neurofibromatosi.org) Onlus è un'associazione di volontariato, senza fini di lucro, sorta il 30 aprile 1991. Nel corso degli anni è diventata una realtà in continua espansione, che conta più di 1.500 soci (dati aggiornati al marzo 2003), mantenendo sempre fermi i suoi scopi:

  • diffondere la conoscenza delle neurofibromatosi;
  • uniformare e migliorare le procedure diagnostico-assistenziali;
  • promuovere la collaborazione in ambito medico, biologico, sociale,
  • adoperarsi come interlocutore tra le famiglie ed i centri assistenziali;
  • sostenere studi e ricerche;
  • favorire i contatti internazionali e gli scambi con analoghe Associazioni.

Per attuare i suoi intenti, grazie alla collaborazione dei suoi iscritti, l'A.N.F.:

  • dal 1993, con cadenza quadriennale, ha organizzato Congressi Nazionali sulle Neurofibromatosi (gratuitamente offerte ai pazienti ed ai loro familiari);
  • organizza due Assemblee annuali per i Soci, a Parma e a Roma;
  • ha richiesto ed ottenuto nel 2001, dal Ministero della Sanità, l'esenzione dal ticket sanitario per le Neurofibromatosi;
  • ha istituito diverse Sezioni,al fine di calarsi nelle necessità e realtà regionali;
  • è componente della NFE - Federazione Europea delle associazione per le Neurofibromatosi ed è collegata con la INFA di New York - Associazione Internazionale per le Neurofibromatosi;
  • organizza nel mese di maggio, le Giornate Europea di sensibilizzazione e raccolta fondi in collaborazione con le associazioni europee, componenti la NFE, offrendo come gadget una maglietta che richiama i simboli ed i motti associativi;
  • è associata al coordinamento per le malattie rare e farmaci orfani, sotto l'egida del Tribunale dei Diritti del Malato;
  • partecipa attivamente alla Maratona Telethon, sia in piazza che in televisione;
  • partecipa al Derby del Cuore nella città di Roma;
  • stampa e diffonde materiale informativo sulle Neurofibromatosi, sui Centri assistenziali distribuiti sul territorio nazionale;
  • stampa e diffonde il Giornale periodico "Amici per la pelle" ;
  • realizza un biglietto personalizzato per il Natale.

L'associazione ha all'attivo le seguenti pubblicazioni:

  • "Le Neurofibromatosi" dei proff. Ruggieri e Tenconi, indirizzato alla parte scientifica;
  • "Diario di un Congresso" relativo al Congresso ANF di Ancona 12/2000);
  • ristampa di " Imparare nonostante …" (riguardante le difficoltà di apprendimento nei bambini) e "Percorsi psicologici con le  famiglie.." (riguardante le famiglie con problemi di Neurofibromatosi).

Per gli anni a venire si propone di:

  • realizzare nuovi centri di assistenza e promuovere l'apertura di nuove Sezioni Regionali;
  • migliore la collaborazione con la parte scientifica al fine di ottenere un'assistenza sanitaria sempre più adeguata;
  • realizzare un libretto informativo per le famiglie, con un glossario;
  • continuare le opere già iniziate.

27/11/2003

4/11/2009

I commenti dei lettori

sono la mamma di Edoardo che ora ha 7 anni.  A 2 anni  è stato diagnosticato un tumore alla vescica, oggi siamo in cura in Francia.

Per quanto riguarda la neurofibromatosi  sono contenta di aver appreso  da internet  che esistono  delle associazioni.

enrica (RM) 23/02/2011

Che prognosi di vita hanno i bambini affetti da questa patologia? ho un bimbi di 6 mesi con il sospetto che sia affetto da neurofibromatosi. Grazie

MP (CN) 07/09/2011

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