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Il Pediatra risponde

i nostri medici specialisti dei bambini

Malattia reumatica

La malattia reumatica è una lesione infiammatoria dovuta a reazioni immunitarie, che può colpire più organi e apparati in relazione.

a cura di: Dott. Roberto Bussi (pediatra)

Vorrei avere alcune notizie sulla malattia reumatica. Da cosa è provocata e quali sintomi dà? Come si diagnostica e come si cura?

Detta anche "febbre reumatica" o "reumatismo articolare acuto", la malattia reumatica è una lesione infiammatoria dovuta a reazioni immunitarie, che può colpire più organi e apparati (cuore, articolazioni, cute) in relazione ad una pregressa infezione, anche passata inosservata, da Streptococco Beta Emolitico di gruppo A (SBEA). Per la sua frequenza e gravità, veniva giustamente considerata una malattia sociale fino a non molti anni fa: negli anni ‘50-’60 ha avuto molto rilievo perché ha rappresentato una malattia cronica suscettibile di prevenzione primaria (diagnosi e terapia dell’infezione streptococcica) e secondaria (diagnosi e terapia della malattia e profilassi delle ricorrenze).

Negli ultimi 30 anni però è andata incontro ad una rapida diminuzione in tutti i paesi industrializzati soprattutto in relazione alle migliorate condizioni socioeconomiche, mentre continua a rappresentare un problema importante nei paesi in via di sviluppo. Se in un recente passato l’incidenza era stimata di un caso ogni 300-500 infezioni streptococciche non trattate, oggi l’incidenza si è abbassata di almeno 10 volte con un caso su 5000 infezioni. Tutti i tipi di Streptococco Beta Emolitico di gruppo A possono dare la complicanza reumatica. Per lo più essa segue ad una infezione faringo-tonsillare: è quindi più frequente d’inverno e all’inizio della primavera. L’intervallo fra l’infezione e la comparsa dei sintomi della malattia reumatica è di 2-3 settimane per l’artrite e la cardite (N.d.R.: infiammazione del cuore), di 1-2 mesi per l’eritema marginato (N.d.R.: manifestazione cutanea caratterizzata da una linea rossa modicamente rilevata che circonda un’area di cute intatta, di circa 1-2 cm di diametro e che interessa gli arti ed il tronco) ed i noduli sottocutanei (N.d.R.: lesione cutanea della grandezza di una lenticchia, dura, mobile al di sotto della pelle, situata in varie sedi).

La complicazione reumatica era molto facile perché, dopo la guarigione da un sierotipo, il soggetto diventa immune solo nei confronti di quello, ma non di tutti gli altri che sono molti. In più un soggetto che ha avuto la complicanza reumatica diventa ipersensibile agli antigeni streptococcici, per cui di fronte a successive infezioni streptococciche ha una probabilità molto alta di ricaduta. La lesione fondamentale è rappresentata da un processo infiammatorio a carico del tessuto connettivo, in particolare di quello del cuore, delle articolazioni e della cute. L’età più a rischio è compresa fra i 5 e i 15 anni. I sessi sono ugualmente colpiti.

L’artrite è presente nell’80% dei casi ed è una poliartrite, un’artrite cioè che interessa varie articolazioni, soprattutto quelle grandi (ginocchia, caviglie, gomiti), tipicamente migrante: la sede si modifica infatti ogni 2-3 giorni. L’articolazione è dolente, tumefatta ed arrossata.

La cardite è presente nel 40% dei casi ed è svelata dalla comparsa di un soffio dovuto all’insufficienza della valvola mitralica; interessamento dell’aortica è meno frequente. Parallelamente al calo vistoso della frequenza, si è modificato il quadro clinico della malattia. L’attacco acuto pericoloso per la vita del paziente è divenuto rarissimo e la mortalità è praticamente scomparsa; anche le complicanze sono diminuite.

Resta da spiegare perché solo pochi individui presentano la complicanza reumatica dopo una o più infezioni streptococciche. Gli esami di laboratorio utili sono rappresentati da quelli tipici delle infezioni ed infiammazioni: VES molto elevata e che si mantiene tale per almeno 4 settimane, aumento della Proteina C Reattiva (PCR). Importante è l’accertamento di una recente infezione streptococcica: tampone faringeo positivo e movimento del titolo anticorpale (TAS).

La terapia ha come farmaco di prima scelta l’aspirina da continuare fino alla normalizzazione della VES. In alcuni casi (cardite con cardiomegalia, cioè ingrossamento del cuore) si deve usare il cortisone. Ovviamente bisogna iniziare subito la profilassi anti-streptococcica ed il farmaco di prima scelta è la benzatin-penicillina (penicillina ritardo) da effettuarsi intramuscolo una volta ogni 20-30 giorni e che deve essere continuata per anni (almeno sei anni).

18/7/2000

21/6/2015

I commenti dei lettori

Mio figlio Luca, che oggi ha 10 anni, ha avuto una cardite indotta dallo SBEA. Fortunatamente il cortisone ha fatto regredire completamente il problema. Per il trattamento sto utilizzando il Tardocillin 1.200 (penicillina ritardata tedesca che è meno dolorosa e non cristallizza nell'ago). Ho avuto però notizia - parlando con amici e conoscenti - di molti casi accaduti proprio in questi ultimi anni; mi sembra quindi strano leggere (ovunque) che la malattia stia regredendo grazie al migliore tenore di vita: a me sembra che si stia diffondendo maggiormente e proprio dove il tenore di vita è più elevato. E' una mia sensazione o è confortata da statistiche più recenti ? Cordiali saluti



Marco Claudio Negroni (RM) 06/12/2010

Ciao a tutti, sono Walter è sono stato ammalato di cardite reomatica acuta all'età di 8 anni (oggi ne ho 35). Fino a 18 anni sono stato sotto terapia di penicillina: nel primo periodo con le punture, poi con una pastiglia presa quitidianamente il FENOSPEN (oggi non è più in commercio): le punture non le sopportavo più. Oggi il mio medico curante (che è lo stesso di quando avevo 8 anni) appena ho dei sintomi strani non esita a darmi l'antibiotico: giusto o sbagliato che sia in quei casi non esito a prenderlo. Ciao a tutti. Walter

walter (MB) 14/12/2010

Mi rendo conto è passato molto tempo dalla pubblicazione di questi commenti ma io volevo mettermi in contatto con la persona che acquista la Tardocillin per il figlio in quanto mio figlio di dodici anni mal sopporta la nuova siringa preriempita della Biopharma. Se cortesemente mi potete aiutare ve ne sarei grata.

Isabella Cucinella (MI) 18/01/2012

per isabella, esiste anche il pendysin che è svizzero e contiene un anestetico si compera a chiasso e io mi sto organizzando per averlo per la mia bimba di 5 anni non ho chi mi fa la puntura con successo il prodotto che uso si cristallizza e non esce dalla siringa non avete da indicarmi una brava infermiera? grazie luisa bellomo di milano

luisa (MI) 22/01/2012

Salve, alla farmacia del Vaticano (siamo a Roma) abbiamo trovato un tipo di pennicillina, Pénicilline "Grunenthal" da 1 mega (invece di 1,2, come la Benzilpennicillina) che abbiamo somministrato a nostro figlio (11 anni) insieme con una pomata anestetica, "Luan" (spalmata 20 minuti prima dell'iniezione) che ha eliminato COMPLETAMENTE il problema del dolore.  Ancora non capiamo esattamente quanto la scomparsa del dolore sia da attribuire all'uno o all'altro farmaco ma vi assicuriamo che funziona benissimo! Aspettiamo la prossima iniezione per una conferma e vi faremo sapere. auguri, silvia e paolo

paolo (RM) 20/02/2012

ciao sono loredana a giugno del 2011 ho avuto una forma di attrite , niente mi faceva pensare che avessi contratto lo streptococco, grazie ad un esame il tas ne ho avuto la certezza , prima di cominciare la benzipennicillina benzatinica -AGO ROSA- E' TRASCORSO UN MESE -A CAUSA DI TUTTO CIO' CHE LEGGEVO NEI VARI BLOG-SUL DOLORE .SULLA DIFFICOLTA' INIETTIVA-MA ADESSO SONO TRASCORSI 3 MESI E IO ME FACCIO 2 INIEZIONI OGNI 15 GIORNI- POCHE SI SONO CRISTALLIZZATE. MA QUANDO SUCCEDE IO CI RESTO VERAMENTE MALE- ALLA FINE SE LA PERSONA CHE LA INIETTA E' CAPACE DI FARLE-E IO DEVO RINGRAZIARE MIA SUOCERA- E' UNA INIEZIONE NORMALE -IL DOLORE PASSSA POCO DOPO CON UN BUON MASSAGGIO DI ALCOL E UN PO DI MOVIMENTO....L'UNICA COSA DI CUI SOFFRO ANCORA E' UN PO DI DOLORE ALLE DITA DELLE MANI ,MA IL MEDICO MI HA RISPOSTO CHE LA MIA INFIAMMAZIONE SI E' CRONICIZZATA--FORSE ANCHE PER LA MIA MANCANZA DI TEMPESTIVITA'--QUELLO CHE MI FA PIU' " MALE" E' L'USO DI CORTISONE A CICLI- proprio adesso ho letto l'uso dell'aspirina contro l'artrite da streptococco ,qualcuno di voi sa dirmi qualcosa in merito ...grazie.....

loredana (PA) 28/02/2012

mia figlia sta facendo le punture di penicillina le puoi trovare alla farmacia del VATICANO costa 54euro è tedesca e al suo interno vi è anche l'anestetico la mia bambina ha 7 anni.

astrid (LT) 26/04/2012

Attenzione, la penicillina Grunenthal non è a rilasco lento. Non copre i ventuno giorni!!! Fate molta attenzione a questo! Inoltre in Germania il Pendysin costa 15 euro, ma non so indicarvi la farmacia. So che alcune famiglie con bimbi PANDAS la acquistano lì. Spero di esservi stato utile.

15/06/2012

buongiorno, ho una figlia a cui recentemente è stato prescritto il Pendysin volevo sapere se qualcuno sa dirmi che ago usare per le iniezioni; mia figlia ha fatto la prima 10 gg fa e l'infermiera ha usato l'ago "giallo", quello piu' grosso che esiste. Nonostante l'anestetico presente nel farmaco è stato doloroso.. Dato che il farmaco è piu liquido dell'equivalente che si trova in Italia, mi chiedevo se è possibile iniettarlo con un ago piu' piccolo... Mi date un suggerimento? grazie mille!

luisa (MI) 27/06/2012

Ciao Luisa, puoi usare l'ago della siringa per aspirare e sostituirlo con un ago ipodermico - G21-0,80x 40 mm, sono quattro anni che lo utilizzo per mia figlia.

orazio (PZ) 29/06/2012

buongiorno mia figlia 12 anni soffre da 3 anni di febbre reumatica, benzilpenicillina fino a 18 anni,ogni 21 gg,ora sostituita con la grunenthal presa al vaticano,l infermiere che fa l iniezione la allunga con un po di soluzione fisiologica e mia figlia non si accorge nemmeno di averla fatta,provate.

maurizio (RM) 16/08/2012

salve mio figlio ha 10 anni fa la puntura da quando ne aveva 7 ho da poco scoperto la tardocillin 1200 (quella tedesca) che non fa male, era solito fare la puntura in day hospital qui a trento ma da quando gli ho proposto di usare questo farmaco il primario si e' rifiutata di fare la puntura perche'dice che secondo loro e' un farmaco che in italia e' solo per uso veterinario e di conseguenza non puo' somministrarlo ad un essere umano,da premettere che nessuno in reparto era in grado di leggere le istruzioni contenute all'interno della scatola in quanto scritte ovviamente in tedesco.

giuseppe 19/09/2012

Buongiorno sono capitato per caso su questo topic che avevo aperto circa due anni fa. La situazione non è cambiata e continuo ad utilizzare il Tardocillin 1200. Mia cugina, farmacologa presso la Sapienza di Roma mi ha rassicurato riguardo la composizione del Tardocillin e sarebbe interessante sapere da Giuseppe da dove il primario trentino desume che sia per uso veterinario. Ho utilizzato il Pendysin - acquistato presso la farmacia del Vaticano - e anche se diviso in farmaco e solvente non presenta problemi di cristallizzazione. Per quanto riguarda gli aghi, utilizzo da sempre il formato G21 (verdi) che mi hanno creato problemi solo con la benzilpenicillina. In farmacia mi hanno confermato che è rispresa la distribuzione della penicillina precaricata della Biopharma e che questa "ha la nota 92"; se ho ben capito viene mutuata solo se prescritta da un ospedale. Mio figlio, fra le varie prove effettuate, ha mostrato di preverire le punture con il Tardocillin che, effettivamente, contiene dell'anestetico nel fluido. Invito Giuseppe a fornire ulteriori lumi sull'utilizzo veterinario del medicinale, magari facendo una gita a Bolzano dove è facile trovare persone bilingue. Da parte mia ho contattato la infectopharm riguardo il prolungamento della validità del loro prodotto.

Marco Claudio Negroni (RM) 26/09/2012

A complemento di quanto scritto, allego la mail ricevuta in risposta da Infectopharma, contenente anche gli indirizzi per contattarli; preciso che risale a febbraio 2011. Dear Mr. Negroni, thank you for your interest in our product Tardocillin 1200. Referring to your question concerning the composition of our product: It is correct, that we changed the composition of our product Tardocillin 1200. Since summer 2010 there are batches on the market with the chanced composition. The change concerns the anaesthetic component: From Tolycain we changed to Lidocain. The other components stayed the same. With the change in the composition we changed the storage conditions. Our product Tardocillin 1200 has to be stored under protective conditions. The storage conditions are based on stability data. These stability data with the old composition gave reason to label the product with “not to be stored above 20 °C”. Stored under these conditions the product is stable until the expiry date given on the label. For short periods however, it is possible, that the product can be held above 20 °C. In this case, it is meant, that for transport reasons, or before application the product can be held at normal room temperature (21-25 °C). This period however, should not extend to more than 24 h. The same can be said for the new drug composition: Along with this change we changed the storage conditions to 2-8 °C with the additional effect, that we could expand the expiry date. Even with the new storage conditions, it is possible to have the product for a short period of approx. 24 h at normal room temperature. Otherwise you should use the product soon. We hope, that we could help you with the information given above. For further questions, please don’t hesitate to contact us. Quality Assurance, Complaint management Best regards Quality Assurance, InfectoPharm Kontakt InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH Von-Humboldt-Str. 1 64646 Heppenheim Germany Telefon: +49 6252 95-7000 Fax: +49 6252 95-8844 kontakt@infectopharm.com www.infectopharm.com

Marco Claudio Negroni (RM) 26/09/2012

Un ultima avvertenza riguardo il primario che sostiene l'uso veterinario del Tardocillin: il foglio delle dimissioni di mio figlio, dal DH dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, contiene la specifica prescrizione di Tardocillin. Firmato dal medico e controfirmato dal primario.

Marco Claudio Negroni (RM) 26/09/2012

Anche mio figlio preferisce la Tardocillin 1200, voi sapete in Italia dove si può comprare senza andare in Svizzera o sarebbe meglio in Germania ? In germania costa 115 euro 6 "dosi" mentre in svizzera 210 euro.

Roberto Arsenio (MI) 01/10/2012

Serve la prescrizione di un medico per acquistare in svizzera o germania o vaticano? Vi chiedo un aiuto sono una mamma angosciata dal vedere soffrire la proposta bimba ad ogni iniezione di benzatin

ile (MO) 24/10/2012

Ciao ile, serve la ricetta del medico italiano, le ho appena acquistate 12 somministrazioni a chiasso alla Farmaxia centrale a 320 euro. Devi telefonare e prenotarle, in una settimana arrivano. In germania costano molto meno 115 euro 6 somministrazioni. Ti capisco in merito al dolore della benzatin, da quando mio figlio utilizza Tardocillin 1200 sono io che gli faccio le punture ogni 3 settimane. In bocca al lupo

Roberto Arsenio (MI) 26/10/2012

Ho 42 anni. Nel 1973 mi e' stata diagnosticata la febbre reumatica, o reumatismi nel sangue. Ho fatto iniezioni di pennicillina x 1 anno tutti i giorni, poi x 1 anno a giorni alternati e poi x 1 altro anno a settimane alternate fino al 1975. Purtroppo I miei genitori non sanno (o non vogliono) dire di piu' e non ho carteggi medici in proposito. Ricordo queste iniezioni come dolorosissime, all'epoca non veniva usato nessun anestetico. X me e' stato un vero trauma che mi sono portata dietro x anni, che ha contaminato il rapporto con i miei genitori (oggi inesistente). Voi genitori di oggi fate bene a preoccuparvi x il dolore causato da queste iniezioni ai vostri figli. Non sottovalutatelo, amate e coccolate i vostri figli piu' che potete e spiegate loro che lo fate x il loro bene. Oggi io vivo in Inghilterra e ho ancora sovente dolori che definirei artrite migratoria. La VES (che controllo in Italia, xche qui non fanno prevenzione) risulta sempre alta. Purtroppo qui i medici non capiscono cosa intendo quando cerco di spiegare cosa ho avuto da piccola, e io ero troppo piccola x capire di piu'. Mi han chiesto di contattare il dottore che mi aveva in cura 40 anni fa, che io ricordo gia' anziano all'epoca. Quando ho provato a spiegare la cosa mi e' sembrato di sbattere contro un muro di cemento armato. Su Internet non ho ancora trovato qualcuno con un'esperienza simile alla mia. 

Viviana Perino (UK) 03/01/2013

Ringrazio tutti per le informazioni che sono contenute nei vostri commenti, mi hanno permesso di sapere tutto il necessario in 10 minuti, informazioni che purtroppo all'ospedale non ho avuto. Mia figlia di 9 anni ha avuto la malattia reumatica di recente, per fortuna senza cardite, siamo alla seconda puntura di pennicillina della nostra vita, e quindi abbiamo vissuto due traumi da dolore, è evidente che se dobbiamo andare avanti per 5 anni il dolore deve essere ridotto al minimo possibile altrimenti rischiamo di vivere in uno stato di tensione pressoché costante. Se ho ben capito facendo una sintesi di tutto quello che ho letto il prodotto tedesco risulta il meno doloroso perchè contiene l'anestetico e perchè consente di usare l'ago più fine, il tardocillin è meno doloroso anche del pensidyn svizzero che pure contiene la lidocaina. Volevo sapere se chi usa il tardocilllin usa anche la pomata anestetica, (ne esiste un tipo EMLAT dotata di un cerotto, l'ho scoperta soltanto ora, la userò per la prossima volta). Il costo del tardocilin varia molto a seconda di dove lo si acquista: città del vaticano, farmacia internazionale di Chiasso o in Germania. Sarebbe interessante sapere perchè la Biopharma non mette la l'anestetico nella sua preparazione. Le informazioni che ho letto qui le ho passate alla pediatra e al reumatologo, in modo da da avere una loro opinione in proposito, mi sarebbe utile conoscere il nome del medico che lo prescrive o del primario sempre per creare un collegamento con il reumatologo che segue la mia bambina, ancora grazie infinite

Valentina Carlà Campa (FI) 15/05/2013

Mi farebbe anche piacere sapere se chi utilizza il tardocillin usa anche la pomata anestetica (luan o emlat) e se c'è chi usa la siringa preriempita benzilpenicillina benzatinica della Biopharma abbinata alla pomata anestetica ottenendo buoni risultati sul dolore, vorrei evitare di fare inutili tentativi, ancora grazie

Valentina (FI) 15/05/2013

Ciao a tutti, mi trovo come voi in situazioni non piacevoli, bimbo di 10 anni - malattia reumatica con cardite - penicillina per almeno 10 anni. Trauma vero e proprio ma abbiamo risolto con il pendisyn acquistato in svizzera. Molto meglio. Volevo sapere se qualcuno di voi lo usa e se si e' mai cristallizzato nell'ago. Con l'ultima iniezione ho dovuto consumare tre fiale !!!!!

17/06/2013

Salve a tutti anche mia figlia di 4 anni deve fare queste iniezioni ne ho fatte due con Pendysin la prima tutto ok, la seconda fatta allo stesso modo si è cristallizzata nell'ago volevo sapere che ago usate con questo medicinale e se il tardocillin si vende anche al vaticano grazie

francy (MC) 26/06/2013

ciao a tutti,mi è stato consigliato anche a mè questa profilassi con la penicellina per mio figlio di 4 anni sono andata in svizzera ho trovato il medicinale con anestetico mi hanno chiesto 30€ mentre quello senza anestetico 8€ sono tentata di prendere la prima ma mi chiedevo se qualcuno mi sa spiegare il dolore che si sente con quella senza anestetico se è legato all'ago o al medicinale che entra cosa si sente bruciare o cosa? la cosa mi preoccupa molto perchè a solo 4 anni ed è un bambino molto difficile da gestire con le medicine vi saluto spero ci sia qualcuno che misappia rispondere grazie

maria (CO) 26/06/2013

Ciao Maria, anche io ho cercato di approfondire il discorso del dolore attraverso adulti conoscenti che devono fare questa profilassi, mi dicono che effettivamente il dolore è notevole almeno quelli che usano la polvere da sciogliere in acqua sterile senza l'anestetico. Se si usa l'ago rosa il dolore è notevole anche per la bucatura, ma poi a quello si aggiunge il dolore per la sostanza e quindi bruciore e irrigidimento della gamba, la mia bambina di 10 anni ho verificato che rimane dolorante e quindi nervosa per 5-6 ore, ad un certo punto poi, quasi improvvisamente, sente che le è passato e ritorna del suo umore, un po' come un mal di testa che passa all'improvviso, dopo la puntura preferisce stare ferma. Dobbiamo assolutamente fare qualcosa, anche attraverso questo blog, se quelli che lo gestiscono lo consentono, oppure per esempio andare sul sito dell'AIFA (si occupa della farmacovigilanza) e richiedere che il farmaco con l'anestetico sia commercializzato anche in Italia, oltretutto il Pendysin e Tardocillin sono prodotti dalla stessa ditta tedesca che a quanto pare è l'unica che si preoccupa del dolore. Inoltre non possiamo somministrare ai nostri figli farmaci che hanno il foglietto illustrativo in tedesco e che possono avere precauzioni che non conosciamo, un'amica tedesca mi ha tradotto le indicazioni del pendysin: la fiala con l'anestetico va introdotta lentamente nella boccetta della polvere e poi fatta oscillare e non agitare e infine non bisogna fare troppa pressione quando si fa la puntura.

Valentina Carlà Campa 05/07/2013

oggi ho fatto il tardocillin per la prima volta ed è stata una puntura assolutamente normale, niente urla, singhiozzi o pianti, un sogno, oltretutto ho fatto una segnalazione al responsabile della mia regione per la farmacovigilanza il quale mi ha detto che con una relazione del pediatra in cui si dice che la bambina ha molto dolore, eccessivo rispetto alla durata di anni della profillassi mentre con il medicinale tedesco il problema è risolto, portanto questa relazione alla farmacia dell'ospedale con cui il dottore si metteva in contatto, la farmacia stessa dell'ospedale mi avrebbe fatto avere il farmaco gratuitamente perchè in Toscana c'è la copertura sanitaria per la malattia reumatica, non smetto mai di ringraziare chi gestisce questo sito e chi ha dato il via a questo scambio di esperienze che per noi è stato essenziale, noi si può dire che abbiamo pienamente risolto abbiamo il farmaco indolore dispensato dal sistema sanitario, ho voluto descrivere l'iter che ho compiuto perchè possa essere ripercorso da tutti, saluti e auguri per i vostri figli

Valentina Carlà Campa (FI) 09/07/2013

Valentina, sono contento per tua figlia e te , Tardocillin anche se costa di più sono felice di spendere questi soldi per la serenità dei nostri cuccioli. Fammi sapere se riesci a fartela mutuare visto che sei coraggiosa e motivata ad affrontare la stupida burocrazia italiana. un abbraccio grande

Roberto Arsenio (MI) 31/08/2013

Mio figlio di 15 anni ha iniziato la profilassi dopo un episodio di corea. L'inieziine di Pendysin (acquistato in Farmacia Vaticana), preceduta da applicazione di Emla, e' stata completamente indolore. E' preferibile che l'iniezione sia fatta da personale sanitario esperto, mai in famiglia. Questo da' sicurezza ai ragazzi.

Marco Valenti (AQ) 28/09/2013

Valentina, ti ringrazio molto per gli utili consigli che hai dato a tutti noi genitori di bambini che hanno avuto la malattia reumatica e che devono sottoporsi al calvario delle iniezioni de penicillina. Dopo aver esaurito la scorta siamo passati al Pendysin che acquistiamo in svizzera come molti. Oggi abbiamo fatto la seconda ma una volta diluita con l'anenestetico è schizzata fuori forse perchè non avevamo capito le indicazioni in tedesco.Tu hai riportato la traduzione di quello che bisogna fare e non fare e la prossima volta riferirò all'infermiera.Inoltre contatterò il responsabile della farmacovigilanza come hai fatto tu, io in Lombardia e proverò a vedere se lo rimborsano o no. Ancora grazie a e a tutti i genitori di questo blog.

Monica Berti (BG) 18/10/2013

Cari genitori anche noi utilizziamo da due anni circa lo stesso procedimento: Emla e Pendysin, Alessia non e' felice cerdi fare la puntura ma e' sicuramente meno traumatica del cemento della Biopharma! Ho segnalato il fatto al responsabile della mia regione, la Dott.ssa Valeria Desiderio(Lazio), per la farmacovigilanza e allego la lettera che le ho inviato. Cerchiamo di sensibilizzare! Gentile Dottoressa, le scrivo per sensibilizzarla su un tema caro a molti genitori di figli in terapia con Diamminocillina o benzilpenicillina da 1.200.000 commercializzata in Italia solo da Biopharma. Mia figlia Alessia di 11 anni ha avuto una cardite reumatica diagnosticata dal Bambin Gesu come Malattia Rara (codice di esenzione assegnato dalla ASL di Tivoli 010 nel 2011). La terapia prevede Diamminocillina o benzilpenicillina da 1.200.000 ogni 21 giorni. Fino a febbraio 2013 abbiamo utilizzato il farmaco della Biopharma (unico in commercio in Italia)e fornito per lei gratuitamente solo dopo la nota Aifa numero 92, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 128 del 4 giugno 2012. Ogni iniezione risultava molto dolorosa e quasi sempre non andava a buon fine perche' il preparato e' molto poco solubile e cristallizza. Abbiamo scoperto quindi l'esistenza in commercio di altri farmaci contenenti lidocaina piu' semplici da iniettare e meno dolorosi (Pendysin, Tardocillin,..) che però dobbiamo acquistare all'estero (Vaticano, San Marino per rimanere nelle vicinanze oppure Germania e Svizzera). Insieme ad altri genitori ci chiedevamo se i nostri figli abbiamo il diritto di soffrire meno dovendo sottoporsi a questa terapia per 5, 7 o fino ai 21 anni come e' riportato nel foglio di dimissioni di mia figlia. E' possibile reperire il farmaco in Italia? Cordiali Saluti, Emanuela Proietti

Emanuela P. (RM) 25/10/2013

Cara Valentina e Cari genitori, anche per noi stesso iter: Biopharma per circa 1 anno e mezzo e poi da questo anno Pendysin acquistato all'estero. Vi riporto il msg inviato al responsabile per la mia regione per la farmacovigilanza e la risposta che ho ricevuto...purtroppo negativa. Gentile Dottoressa, le scrivo per sensibilizzarla su un tema caro a molti genitori di figli in terapia con Diamminocillina o benzilpenicillina da 1.200.000 commercializzata in Italia solo da Biopharma. Mia figlia Alessia di 11 anni ha avuto una cardite reumatica diagnosticata dal Bambin Gesu come Malattia Rara (codice di esenzione assegnato dalla ASL di Tivoli 010 nel 2011). La terapia prevede Diamminocillina o benzilpenicillina da 1.200.000 ogni 21 giorni. Fino a febbraio 2013 abbiamo utilizzato il farmaco della Biopharma (unico in commercio in Italia)e fornito per lei gratuitamente solo dopo la nota Aifa numero 92, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 128 del 4 giugno 2012. Ogni iniezione risultava molto dolorosa e quasi sempre non andava a buon fine perche' il preparato e' molto poco solubile e cristallizza. Abbiamo scoperto quindi l'esistenza in commercio di altri farmaci contenenti lidocaina piu' semplici da iniettare e meno dolorosi (Pendysin, Tardocillin,..) che però dobbiamo acquistare all'estero (Vaticano, San Marino per rimanere nelle vicinanze oppure Germania e Svizzera). Insieme ad altri genitori ci chiedevamo se i nostri figli abbiamo il diritto di soffrire meno dovendo sottoporsi a questa terapia per 5, 7 o fino ai 21 anni come e' riportato nel foglio di dimissioni di mia figlia. E' possibile reperire il farmaco in Italia? Cordiali Saluti, Emanuela Proietti Buongiorno sig.ra, purtroppo non posso aiutarla in quanto la normativa prevede che la fornitura del farmaco avvenga solo tramite il centro prescrittore (potrebbe confrontarsi con loro). L'alternativa potrebbe essere farle fare la richiesta alla commissione per le malattie rare ma temo che le autorizzerebbero la fornitura della specialità in commercio in italia e non l'acquisto all'estero. Se la sua residenza è s polo deve comunque rivolgersi alla farmacia dell'ospedale di tivoli dott.ssa xxxxxx cordiali saluti

Emanuela Proietti (RM) 28/10/2013

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