L'Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (A.S.A.M.S.I) (www.asamsi.org) Onlus (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) si costituisce nel 1985 per iniziativa di un gruppo di medici che collaborano con il dott. Luciano Merlini e la dott.ssa Claudia Granata nel servizio di Neurofisiopatologia dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, dove si trova tuttora la sede sociale. La dott.ssa Granata ne assunse la presidenza che si è protratta fino al 1998.

In tutti questi anni l'Associazione ha raccolto fondi per promuovere convegni, studi e ricerche allo scopo di aumentare la conoscenza di questa patologia avvalendosi della collaborazione di illustri clinici quali il prof. Victor Dubowitz di Londra, al quale si deve l'importante classificazione della malattia, e dei professori Bruno Dalla Piccola e Giuseppe Novelli che sono tra i più accreditati studiosi di genetica.

Con cadenza semestrale viene pubblicato un notiziario, con tiratura di 3000 copie, che viene inviato gratuitamente alle famiglie con casi di SMA o Distrofie Muscolari in genere e a tutti i sostenitori dell'Associazione. Nel giugno 1998 la dott.ssa Granata, che nel frattempo è uscita dal sistema sanitario nazionale ed opera nel campo della fisiatria in importanti strutture private bolognesi, convoca il consiglio direttivo per deliberare il passaggio della gestione dell'Associazione direttamente ai malati o loro famigliari.

Nel corso di un'assemblea straordinaria viene anche deciso di dare una nuova struttura all'ASAMSI che nel corso dell'anno successivo cambia statuto per adeguarlo a quelli che sono i nuovi indirizzi in relazione agli obiettivi fissati per il futuro. Considerata ormai conclusa la fase di conoscenza clinica della patologia si decide di dedicare maggiore attenzione alla promozione di trial terapeutici da effettuare in importanti strutture pubbliche su tutto il territorio nazionale.

Viene costituito un gruppo di lavoro sotto la guida del Dott. Merlini (che nel frattempo ha assunto anche impegni importanti a livello europeo nell'ambito della sperimentazione) che comprende i responsabili dei sette maggiori centri di neurologia italiani allo scopo di preparare i protocolli per le sperimentazioni che coinvolgeranno in pratica quasi tutti i malati che fanno capo ai centri stessi.

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