Cosa ha potuto causare la morte della ns. bimba (2 mesi e 6 gg.)? Nella notte tra il 19 ed il 20 dicembre dopo una serata normale e dopo essersi addormentata intorno alle 1.30, l'abbiamo ritrovata priva di vita il mattino successivo. Non aveva problemi di salute, a parte un catarro dal settimo giorno di vita che comunque era quasi del tutto scomparso da almeno 7 - 10 gg. Al tragico ritrovamento aveva le mani distese, il viso sereno, la bocca chiusa, un lato del viso livido ed una gocciolina di un liquido rosaceo da una narice. Vostri colleghi mi hanno parlato delle 'morti in culla'.

Il quadro descritto purtroppo sembra proprio combaciare con la "sindrome della morte improvvisa del lattante" (SIDS - sudden infant death syndrome): si definisce così la "morte di un bambino in età compresa fra 1 e 12 mesi, inattesa sulla base dell'anamnesi (storia clinica) e che rimane senza spiegazione dopo un esame autoptico approfondito". L'evento capita quasi sempre di notte (e comunque durante il sonno), più spesso in bambini fra i 3 e i 6 mesi, soprattutto d'inverno; spesso viene riferito un episodio di infezione delle prime vie aeree o di vomito o di diarrea nei giorni precedenti, ma sono assenti segni di allarme, tipo febbre o convulsioni; nessun elemento di rilievo è evidenziabile all'osservazione del bambino (fratture, esantemi).

La frequenza è stimata in 1 caso ogni 1000 nati a termine (anche di più nei neri americani) e rappresenta la principale causa di morte nel primo anno di vita, escluso il periodo neonatale. Il rischio aumenta per i nati da gravidanze a rischio (madri tossicodipendenti, fumatrici, adolescenti, senza assistenza adeguata o che avevano contratto un malattia in gravidanza) e nei nati prematuri o piccoli per l'età gestazionale.

Qual è la causa della SIDS?

Nella definizione sopra riportata è implicita la non spiegabilità del fatto, per cui sicuramente si possono escludere cause malformative, tumorali, vascolari.

Per il resto, le molte ipotesi possono così essere raggruppate:

  • quadro di soffocamento: per reflusso gastro-esofageo (con inalazione in trachea del materiale rigurgitato), per tracheomalacia (cioè cedevolezza eccessiva della parete della trachea), per allergia al latte (con conseguente rigurgito), per spasmo laringeo;
  • quadro di sofferenza cardiaca: per aritmia congenita (sindrome del QT lungo), per infezione virale;
  • quadro di scompenso metabolico: per deficit di vitamina E o di magnesio, per ipoglicemia, per disturbi nel metabolismo dei grassi;
  • quadro di squilibrio del sistema nervoso autonomo, con alterazioni della frequenza cardiaca, della respirazione (pause di apnea), della sudorazione e dell'equilibrio idro-elettrolitico (bilancio dei liquidi e dei sali).

Purtroppo, quando le ipotesi sono molte significa che una spiegazione non c'è. Senza spiegazione, ma comunque statisticamente significativa, è la constatazione che la frequenza della SIDS si riduce se i bambini non dormono proni, cioè se evitano la posizione a pancia in giù. È quindi attualmente consigliabile abituare i lattanti a dormire a pancia in su.

Cosa dire ad una famiglia che ha vissuto la morte di un bambino?

Anzitutto, non è colpa vostra. Sicuramente non potevate farci nulla e non c'era nulla che potesse far prevedere l'evento. Tenere sveglio il bambino (ma in quale notte?) non è praticabile. Vegliarlo è inutile. Un pianto o un grido non sono un segno di allarme (se il bimbo piange è vivo, mentre la SIDS è improvvisa e imprevedibile).

Poi, non abbiate paura del vostro dolore. Esprimetelo, parlatene, tiratelo fuori. Non state diventando pazzi. Attraverserete una fase di shock, di incredulità, di insensibilità o di rifiuto; non riuscirete ad occuparvi delle normali faccende quotidiane o, al contrario, assumerete un distacco ed una concentrazione innaturali. Potrà essere difficile il rapporto con chi vi sta vicino, potrete litigare fra di voi. Proverete odio o ira verso qualcuno (il medico, il nonno, la baby-sitter, un vicino). Sperimenterete dolori e disturbi sul vostro corpo. Penserete anche al suicidio. Vi ritroverete a compiere gesti meccanici come se il vostro bimbo fosse ancora con voi, cercherete i suoi oggetti e sentirete la sua voce. Avrete voglia di cambiare casa: fatelo solo se dove siete non avete alcun aiuto. Provate a mettervi in contatto con genitori che hanno vissuto una simile esperienza.

L'elaborazione del dolore e del lutto è un processo lungo; la riorganizzazione della famiglia non richiederà meno di 2-3 anni (per la mamma ancora di più). Passata la fase di shock (1-2 mesi), potrà servire il documentarsi ancora sulla SIDS, ma soprattutto il parlare fra di voi e con il vostro Pediatra.

I fratellini. Il loro vissuto della tragedia è identico a quello dei genitori: anche loro sperimentano sensi di colpa ("è morto perché io sono stato cattivo"), anche loro precipitano nell'insicurezza ("se vado a dormire, succede anche a me"), anche loro possono manifestare comportamenti anomali o disturbi somatici. Hanno bisogno di sostegno, di sicurezza: trattateli da grandi, non negate il loro dolore evitando di dare spiegazioni.

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