ICP

l'informazione
dalla parte dei bambini

MAMMAePAPA' MAMMAePAPA' MammeBio Mammebio BABYCHEF Babychef BIMBINVIAGGIO Bimbinviaggio LIBRIandCO Libri&Co PEDIATRIA ON LINE Pediatria On Line
Loading
X

Avviso cookies

Questo sito web utilizza cookie tecnici al fine di rendere più efficace la navigazione. Alla pagina "Policy dei cookies" trovi l'informativa e le istruzioni per gestire le impostazioni del browser.
Proseguendo nella navigazione dichiari di accettare la nostra policy dei cookies.

Associazioni

insieme per aiutare e aiutarsi

Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM)

Un'associazione ONLUS per i genitori ed i medici.

L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) (www.uildm.org) nasce nell'agosto del 1961, con scopi e progetti ben precisi:

  • promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l'informazione sanitaria sulla distrofia muscolare progressiva;
  • promuovere e favorire l'integrazione sociale della persona disabile.

Essa è oggi presente su tutto il territorio nazionale con 9 Comitati regionali e 70 Sezioni provinciali, in essi gli iscritti prestano la loro opera a titolo di volontariato, in conformità alla propria professionalità, nei campi in cui l'ammalato richiede l'intervento. Le sezioni svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico - riabilitativa ad ampio raggio, e alcune di esse gestiscono centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.

La UILDM e la ricerca

Costante, anche in Italia, è l'attività di ricerca e di informazione: i medici che affiancano la UILDM organizzano annualmente almeno cinque incontri o corsi di aggiornamento.

Un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato; a partire dal 1990, dal TELETHON, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici. TELETHON, nel 1992, ha aperto i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica (circa 3000 tipi di difetti genetici).
 

La UILDM contro le barriere

Se la ricerca scientifica, il lavoro di prevenzione e consulenza genetica sono fra gli obiettivi primari della UILDM, uguale importanza per l'associazione l'impegno sociale.

È naturale l'equazione handicap fisico = mobilità negata: tanto naturale che è praticamente impossibile slegare la UILDM dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, presupposto indispensabile per una vita uguale a quella degli altri.

Muoversi significa conoscere, significa vivere e crescere: oggi la tecnologia ha fatto notevoli progressi e quello che sembra un'utopia come la guida di un auto, anche per un disabile motorio grave può, con gli strumenti giusti, diventare una realtà. Per favorire la conoscenza e l'informazione sui diritti e sui bisogni delle persone con disabilità, la UILDM ha istituito nel 1995 un Centro per la Documentazione Legislativa che funge da sportello informativo rivolto a disabili, familiari, operatori pubblici e privati, oltre a raccoglie e distribuire metodicamente materiale informativo di carattere legislativo.

La UILDM è però convinta che l'integrazione passi, ancor prima, attraverso l'abbattimento delle barriere culturali e psicologiche che purtroppo spesso creano delle fratture tra persone.

È in quest'ottica che l'associazione ha favorito e caldeggiato la diffusione capillare della sua presenza in tutta l'Italia con le sue varie sezioni, alcune delle quali anche in realtà difficili quali il Mezzogiorno, troppo spesso ancora oggi teatro di episodi di emarginazione dell'individuo.

La realtà della UILDM si proietta inoltre anche in Europa: assieme alle associazioni consorelle essa ha fondato nel 1970 l'EAMDA - European Alliance of Muscular Dystrophy Associations, organismo che ha permesso una collaborazione fattiva tra i paesi membri, per quanto concerne la ricerca e le politiche sociali.

Ricerca scientifica, abbattimento delle barriere architettoniche, accessibilità dei servizi, inserimento nel mondo sociale, ausili e tecnologia al servizio di ogni uomo: questi gli obiettivi della UILDM. C'è bisogno di mezzi, ma c'è bisogno soprattutto di tanta solidarietà, strumento indispensabile per una migliore qualità della vita per la persona disabile.

Presso le sezioni UILDM è possibile concretizzare tale solidarietà prestando un servizio di volontariato quanto mai utile alla mobilità e all'integrazione delle persone disabili. La UILDM, infine, pubblica la rivista trimestrale DM, che affronta temi carattere medico-scientifico, legislativo e sociale; viene distribuita in 45.000 copie ed è consultabile anche su Internet.

19/12/2003

30/9/2009

Tutti gli ultimi commenti

Ti interessano i commenti dei lettori ad altri articoli? Trovi i più recenti alla pagina BLOG

Scrivi anche tu un commento a questa pagina:

Questo è il tuo spazio: SCRIVI QUI il tuo commento, regalaci la tua esperienza, arricchisci la pagina con la tua storia. Attenzione: NON usare questo box per fare DOMANDE agli esperti!

Altro su: "Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM)"

La sindrome da biberon
La sindrome da biberon è una forma di carie a rapida evoluzione che distrugge la dentatura da latte.
La sindrome di Pierre-Robin
Vorrei avere consigli per aiutarlo ed informazioni su questa sindrome (cause, terapie, sintomi).
Sindrome di Steven-Johnson
La Sindrome di Steven-Johnson è la forma estrema per gravità dell'eritema multiforme o eritema polimorfo.
Sindrome del tunnel carpale
La sindrome del tunnel carpale è la più comune sindrome da compressione di un nervo, anche durante la gestazione.
Vitamine e sindrome di Down
Vitamine per curare la sindrome di Down: nuovi rimedi o vecchie illusioni?
Asimmetria del viso
Fin dalla nascita presenta una asimmetria patologica degli occhi. E' opportuno una visita dal Pediatra di fiducia.
logo Quandonasce

Calcola la data prevista del parto

Inserisci la data dell'ultima mestruazione e clicca su "calcola"

Ultimi articoli in pubblicazione

Astigmatismo ed occhiali
Gli hanno prescritto gli occhiali per un lieve astigmatismo: sono proprio necessari in un bambino piccolo? I consigli dell'oculista.
Circonferenza del cranio nel neonato
La circonferenza del cranio deve essere regolare per velocità di accrescimento e per dimensioni in base all'età del bambino.
Entra in crisi se le si toccano i giocattoli
A questa età è normale che se le toccano un giocattolo vada in crisi. I consigli della psicologa.
Cianosi
La cianosi è il colorito scuro-bluastro della cute che normalmente indica un problema di scarsa ossigenazione dei tessuti.
Perdite di sangue in gravidanza
Trovare delle perdite di sangue durante la gravidanza può rientrare nella normalità o essere un segno di allarme. Meglio chiamare il ginecologo.

Quiz della settimana

Che cosa significa la parola astenia?
Essere privo di forza
Altezza al di sotto della media
Carenza di vitamine
Sonnolenza