ICP

l'informazione
dalla parte dei bambini

MAMMAePAPA' MAMMAePAPA' MammeBio Mammebio BABYCHEF Babychef BIMBINVIAGGIO Bimbinviaggio LIBRIandCO Libri&Co PEDIATRIA ON LINE Pediatria On Line
Loading
X

Avviso cookies

Questo sito web utilizza cookie tecnici al fine di rendere più efficace la navigazione. Alla pagina "Policy dei cookies" trovi l'informativa e le istruzioni per gestire le impostazioni del browser.
Proseguendo nella navigazione dichiari di accettare la nostra policy dei cookies.

Associazioni

insieme per aiutare e aiutarsi

Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (A.S.A.M.S.I)

Una associazione per promuovere convegni, studi e ricerche sulle Atrofie Muscolari Spinali Infantili.

L'Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (A.S.A.M.S.I) (www.asamsi.org) Onlus (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) si costituisce nel 1985 per iniziativa di un gruppo di medici che collaborano con il dott. Luciano Merlini e la dott.ssa Claudia Granata nel servizio di Neurofisiopatologia dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, dove si trova tuttora la sede sociale. La dott.ssa Granata ne assunse la presidenza che si è protratta fino al 1998.

In tutti questi anni l'Associazione ha raccolto fondi per promuovere convegni, studi e ricerche allo scopo di aumentare la conoscenza di questa patologia avvalendosi della collaborazione di illustri clinici quali il prof. Victor Dubowitz di Londra, al quale si deve l'importante classificazione della malattia, e dei professori Bruno Dalla Piccola e Giuseppe Novelli che sono tra i più accreditati studiosi di genetica.

Con cadenza semestrale viene pubblicato un notiziario, con tiratura di 3000 copie, che viene inviato gratuitamente alle famiglie con casi di SMA o Distrofie Muscolari in genere e a tutti i sostenitori dell'Associazione. Nel giugno 1998 la dott.ssa Granata, che nel frattempo è uscita dal sistema sanitario nazionale ed opera nel campo della fisiatria in importanti strutture private bolognesi, convoca il consiglio direttivo per deliberare il passaggio della gestione dell'Associazione direttamente ai malati o loro famigliari.

Nel corso di un'assemblea straordinaria viene anche deciso di dare una nuova struttura all'ASAMSI che nel corso dell'anno successivo cambia statuto per adeguarlo a quelli che sono i nuovi indirizzi in relazione agli obiettivi fissati per il futuro. Considerata ormai conclusa la fase di conoscenza clinica della patologia si decide di dedicare maggiore attenzione alla promozione di trial terapeutici da effettuare in importanti strutture pubbliche su tutto il territorio nazionale.

Viene costituito un gruppo di lavoro sotto la guida del Dott. Merlini (che nel frattempo ha assunto anche impegni importanti a livello europeo nell'ambito della sperimentazione) che comprende i responsabili dei sette maggiori centri di neurologia italiani allo scopo di preparare i protocolli per le sperimentazioni che coinvolgeranno in pratica quasi tutti i malati che fanno capo ai centri stessi.

10/12/2003

3/11/2009

Tutti gli ultimi commenti

Ti interessano i commenti dei lettori ad altri articoli? Trovi i più recenti alla pagina BLOG

Scrivi anche tu un commento a questa pagina:

Questo è il tuo spazio: SCRIVI QUI il tuo commento, regalaci la tua esperienza, arricchisci la pagina con la tua storia. Attenzione: NON usare questo box per fare DOMANDE agli esperti!

Altro su: "Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (A.S.A.M.S.I)"

Anosmia: non sente gli odori
La forte diminuzione fino alla scomparsa della sensibilità olfattoria è chiamata in termine medico "anosmia".
Associazione Italiana Dislessia
L'Associazione Italiana Dislessia ha l'obiettivo di sensibilizzare sul problema della dislessia evolutiva.
Non muove bene la bocca
Per effetto dell’ipoplasia un angolo della bocca non si abbassa. Si tratta di un’anomalia congenita piuttosto frequente nel neonato.
Epilessia
Per la diagnosi di epilessia è necessaria un'accurata valutazione dei sintomi e della storia clinica.
Ipotonia in un bambino
L'ipotonia è la riduzione del tono muscolare. Può essere associata a riduzione della forza. Cause e terapia.
Giramento di testa e vertigini nei bambini
La vertigine si caratterizza con una sensazione di "giramento di testa". Le cause e la terapia per curare questo sintomo nei bambini.
logo Quandonasce

Calcola la data prevista del parto

Inserisci la data dell'ultima mestruazione e clicca su "calcola"

Ultimi articoli in pubblicazione

Ha paura dei tuoni
Mio figlio di due anni ha paura dei tuoni e dei forti rumori. E allora cosa fare con un bimbo pauroso? I consigli dello psicologo.
Rimane attaccata al seno anche un'ora
Ad ogni poppata rimane attaccata al seno anche un'ora. E fa 3 o 4 pasti di notte. Le regole per un buon attacco al seno.
Speciale: Le cause del mal di gola
Il mal di gola si accompagna spesso ai cambiamenti climatici tipici del periodo autunnale. Nella maggior parte dei casi, in età pediatrica è provocato da virus.
Il biscotto nel latte?
E' consigliabile aumentare la quantità di latte piuttosto che mettere il biscotto nel latte. L'introduzione del biscotto è consigliabile dal 4° mese.
La toxoplasmosi in gravidanza: il gatto o il cane in casa danno problemi? Che prevenzione attuare?
La toxoplasmosi può essere presa dal gatto o dal cane? I consigli da seguire durante la gravidanza e la prevenzione da seguire nell'alimentazione.

Quiz della settimana

Quale tra le seguenti è una controindicazione all'allattamento materno?
La miopia
La prematurità
L'infezione da virus HIV (quello che provoca l'AIDS)
L'ittero da latte materno