ICP

l'informazione
dalla parte dei bambini

MAMMAePAPA' MAMMAePAPA' MammeBio Mammebio BABYCHEF Babychef BIMBINVIAGGIO Bimbinviaggio LIBRIandCO Libri&Co PEDIATRIA ON LINE Pediatria On Line
Loading
X

Avviso cookies

Questo sito web utilizza cookie tecnici al fine di rendere più efficace la navigazione. Alla pagina "Policy dei cookies" trovi l'informativa e le istruzioni per gestire le impostazioni del browser.
Proseguendo nella navigazione dichiari di accettare la nostra policy dei cookies.

Associazioni

insieme per aiutare e aiutarsi

Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (A.S.A.M.S.I)

Una associazione per promuovere convegni, studi e ricerche sulle Atrofie Muscolari Spinali Infantili.

L'Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (A.S.A.M.S.I) (www.asamsi.org) Onlus (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) si costituisce nel 1985 per iniziativa di un gruppo di medici che collaborano con il dott. Luciano Merlini e la dott.ssa Claudia Granata nel servizio di Neurofisiopatologia dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, dove si trova tuttora la sede sociale. La dott.ssa Granata ne assunse la presidenza che si è protratta fino al 1998.

In tutti questi anni l'Associazione ha raccolto fondi per promuovere convegni, studi e ricerche allo scopo di aumentare la conoscenza di questa patologia avvalendosi della collaborazione di illustri clinici quali il prof. Victor Dubowitz di Londra, al quale si deve l'importante classificazione della malattia, e dei professori Bruno Dalla Piccola e Giuseppe Novelli che sono tra i più accreditati studiosi di genetica.

Con cadenza semestrale viene pubblicato un notiziario, con tiratura di 3000 copie, che viene inviato gratuitamente alle famiglie con casi di SMA o Distrofie Muscolari in genere e a tutti i sostenitori dell'Associazione. Nel giugno 1998 la dott.ssa Granata, che nel frattempo è uscita dal sistema sanitario nazionale ed opera nel campo della fisiatria in importanti strutture private bolognesi, convoca il consiglio direttivo per deliberare il passaggio della gestione dell'Associazione direttamente ai malati o loro famigliari.

Nel corso di un'assemblea straordinaria viene anche deciso di dare una nuova struttura all'ASAMSI che nel corso dell'anno successivo cambia statuto per adeguarlo a quelli che sono i nuovi indirizzi in relazione agli obiettivi fissati per il futuro. Considerata ormai conclusa la fase di conoscenza clinica della patologia si decide di dedicare maggiore attenzione alla promozione di trial terapeutici da effettuare in importanti strutture pubbliche su tutto il territorio nazionale.

Viene costituito un gruppo di lavoro sotto la guida del Dott. Merlini (che nel frattempo ha assunto anche impegni importanti a livello europeo nell'ambito della sperimentazione) che comprende i responsabili dei sette maggiori centri di neurologia italiani allo scopo di preparare i protocolli per le sperimentazioni che coinvolgeranno in pratica quasi tutti i malati che fanno capo ai centri stessi.

10/12/2003

3/11/2009

Tutti gli ultimi commenti

Ti interessano i commenti dei lettori ad altri articoli? Trovi i più recenti alla pagina BLOG

Scrivi anche tu un commento a questa pagina:

Questo è il tuo spazio: SCRIVI QUI il tuo commento, regalaci la tua esperienza, arricchisci la pagina con la tua storia. Attenzione: NON usare questo box per fare DOMANDE agli esperti!

Altro su: "Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (A.S.A.M.S.I)"

Non muove bene la bocca
Per effetto dell’ipoplasia un angolo della bocca non si abbassa. Si tratta di un’anomalia congenita piuttosto frequente nel neonato.
Glioma: un tumore al cervello
Il glioma è un tipo di tumore che inizia nel cervello o della colonna vertebrale. E' chiamato glioma, perché nasce da cellule gliali.
Ritardo psicomotorio in idrocefalo benigno
Ritardo psicomotorio in idrocefalo benigno. Conseguenze serie di una malattia grave.
Trauma cranico in un neonato
Cosa fare se un neonato picchia la testa cadendo da un fasciatoio? Rischia un trauma cranico? I consigli del Pediatra per gestire al meglio il trauma.
Encefalopatia mitocondriale
Le malattie mitocondriali possono colpire qualsiasi organo, ma più spesso interessano il muscolo e il cervello.
Ipotonia in un bambino
L'ipotonia è la riduzione del tono muscolare. Può essere associata a riduzione della forza. Cause e terapia.
logo Quandonasce

Calcola la data prevista del parto

Inserisci la data dell'ultima mestruazione e clicca su "calcola"

Ultimi articoli in pubblicazione

Calazio ricorrente
La terapia medica (colliri e pomate antibiotiche associate a cortisonici) può fare regredire i calazi, se instaurata in tempo.
E' morbosamente attaccata ai nonni
Da sempre i nonni coccolano e viziano i nipoti. E' un rapporto stupendo, fatto di giochi e di complicità.
Rigurgito nel neonato
Il rigurgito dopo i pasti è assolutamente normale e non preoccupante, a patto che il neonato cresca normalmente.
Fino a quando sterilizzare il biberon?
La sterilizzazione degli oggetti destinati a essere introdotti in bocca è assolutamente necessaria almeno nei primi 4-5 mesi di vita.
La montata lattea
Normalmente la montata lattea arriva circa 5 o 6 giorni dopo il parto. I consigli del Pediatra.

Quiz della settimana

Cosa è la malattia di Kawasaki?
Colpisce giovani adolescenti che vanno molto in motocicletta
E' un tipo di tumore che colpisce soprattutto i bambini giapponesi
E' una malattia dei vasi sanguigni
E' una malattia inventata